witam,
moje dziecko (wiek szkolny) nagle (po latach normalnego
funkcjonowania) zaczęło się brudzić. gastrolog zdiagnozował nawykowe
zaparcia, jednakże długotrwałe leczenie gastrologiczne nic w tej
sytuacji nie zmieniło (mimo, że załatwia się na bieżąco, nadal często
się zanieczyszcza). odnoszę wrażenie, że nie wyczuwa kiedy powinno iść
do toalety. neurolog zlecił badanie emg, które wykazało dysfunkcję w
górnej części pnia mózgu może sugerować problem z mikcją, sep-y w
normie. wizytę u neurologa mamy dopiero w sierpniu, nie wiem jak mam
rozumieć ten wynik. czy da się coś z tym problemem (brudzeniem)
zrobić??

moje dziecko od lat prezentuje jeszcze szereg innych dziwnych objawów:
zaburzenia integracji sensorycznej (mimo lat terapii przetrwałe
odruchy niemowlęce), obniżone napięcie mięśniowe, problem ze skuteczną
komunikacją (pozawerbalnej w ogóle nie rozumie i nie stosuje) i
relacjami społecznymi. mam też wrażenie, że ma obniżone odczuwanie i
miejscowe niedoczucia- np. ma na nogach mnóstwo siniaków, niektóre
są takie, że mnie trudno by było niezauważalnie sobie taki nabić- ale
pochodzenia żadnego z nich nie potrafi wytłumaczyć, nie ogania się od
gryzących owadów- nie czuje, po jedzeniu nie czuje gdzie się ubrudził-
nie umie wyczyścić okolic ust bez lustra, nie umie zastosować
odpowiedniego nacisku- niesione przedmioty często wyślizgują mu się z
rąk, itp. ostatnio odnoszę wrażenie, że funkcjonowanie mojego dziecka
stopniowo się pogarsza- np. przestał zamykać szafki, gdy coś z nich
wyjmuje (choć wcześniej LATAMI robił to automatycznie, bez
upominania), zachowuje się bardzo dziwnie (ostatnio na placu zabaw
pełnym dzieci rzucił kamieniem w górę, jak gdyby zupełnie nie myśląc o
tym, że przecież ten kamień spadnie- wybaczyłabym 3-latkowi, ale nie
uczniowi, który podręczniki fizyki czytuje do poduszki). dodatkowo
ostatnio skarży się na bóle głowy (to mnie najbardziej przeraża,
ponieważ on rzadko komunikuje jakiekolwiek bóle). ostatnio często
miewa też gorsze dni, podczas których komunikacja z nim ulega
znacznemu spowolnieniu- zanim odpowie na zadane (banalne) pytanie mija
czasem parę minut. słyszy, rozumie, odpowiada z sensem, sprawia tylko
wrażenie, jakby usłyszał z opóźnieniem.
czy to może mieć związek z powyższą dysfunkcją pnia mózgu? nasi
lekarze bagatelizują te objawy, ja jako matka mam w sobie wewnętrzny
niepokój, że coś się dzieje. gdzie powinnam pójść, co zbadać/wykluczyć
aby pomóc mojemu dziecku?

Użytkownik napisał w wiadomości grup
dyskusyjnych:f812ff1e-0a00-4623-9dbc-ada8cbe14f7e@q17g2000vby.googlegroups.com...

witam,
moje dziecko (wiek szkolny) nagle (po latach normalnego
funkcjonowania) zaczęło się brudzić. gastrolog zdiagnozował nawykowe
zaparcia, jednakże długotrwałe leczenie gastrologiczne nic w tej
sytuacji nie zmieniło (mimo, że załatwia się na bieżąco, nadal często
się zanieczyszcza). odnoszę wrażenie, że nie wyczuwa kiedy powinno iść
do toalety. neurolog zlecił badanie emg, które wykazało dysfunkcję w
górnej części pnia mózgu może sugerować problem z mikcją, sep-y w
normie. wizytę u neurologa mamy dopiero w sierpniu, nie wiem jak mam
rozumieć ten wynik. czy da się coś z tym problemem (brudzeniem)
zrobić??

moje dziecko od lat prezentuje jeszcze szereg innych dziwnych objawów:
zaburzenia integracji sensorycznej (mimo lat terapii przetrwałe
odruchy niemowlęce), obniżone napięcie mięśniowe, problem ze skuteczną
komunikacją (pozawerbalnej w ogóle nie rozumie i nie stosuje) i
relacjami społecznymi. mam też wrażenie, że ma obniżone odczuwanie i
miejscowe niedoczucia- np. ma na nogach mnóstwo siniaków, niektóre
są takie, że mnie trudno by było niezauważalnie sobie taki nabić- ale
pochodzenia żadnego z nich nie potrafi wytłumaczyć, nie ogania się od
gryzących owadów- nie czuje, po jedzeniu nie czuje gdzie się ubrudził-
nie umie wyczyścić okolic ust bez lustra, nie umie zastosować
odpowiedniego nacisku- niesione przedmioty często wyślizgują mu się z
rąk, itp. ostatnio odnoszę wrażenie, że funkcjonowanie mojego dziecka
stopniowo się pogarsza- np. przestał zamykać szafki, gdy coś z nich
wyjmuje (choć wcześniej LATAMI robił to automatycznie, bez
upominania), zachowuje się bardzo dziwnie (ostatnio na placu zabaw
pełnym dzieci rzucił kamieniem w górę, jak gdyby zupełnie nie myśląc o
tym, że przecież ten kamień spadnie- wybaczyłabym 3-latkowi, ale nie
uczniowi, który podręczniki fizyki czytuje do poduszki). dodatkowo
ostatnio skarży się na bóle głowy (to mnie najbardziej przeraża,
ponieważ on rzadko komunikuje jakiekolwiek bóle). ostatnio często
miewa też gorsze dni, podczas których komunikacja z nim ulega
znacznemu spowolnieniu- zanim odpowie na zadane (banalne) pytanie mija
czasem parę minut. słyszy, rozumie, odpowiada z sensem, sprawia tylko
wrażenie, jakby usłyszał z opóźnieniem.
czy to może mieć związek z powyższą dysfunkcją pnia mózgu? nasi
lekarze bagatelizują te objawy, ja jako matka mam w sobie wewnętrzny
niepokój, że coś się dzieje. gdzie powinnam pójść, co zbadać/wykluczyć
aby pomóc mojemu dziecku?
_____________
A mnie interesuje jeszcze kilka rzeczy dodatkowo, jeśli możesz rozwinąć.
1. Co to w Twojej nomenklaturze oznacza brudzenie się(syn ma bieliznę lekko
ubrudzoną, czy raczej tak jakby
wycierał się bielizną, lub nawet załatwia się w nią zupełnie)?
2. W jakim wieku jest syn?
3. Ile syn spędza czasu przed komputerem, telewizorem, grami?
4. Ile wypija płynów dziennie.
5. Czy jest otyły?
6. Czy w domu nastąpiły jakieś niecodzienne wydarzenia?

--
hoja
Nigdy! Przenigdy nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do
swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem.

dziękuję za odpowiedź, już odpowiadam:

> A mnie interesuje jeszcze kilka rzeczy dodatkowo, jeśli możesz rozwinąć.
> 1. Co to w Twojej nomenklaturze oznacza brudzenie się(syn ma bieliznę lekko
> ubrudzoną, czy raczej tak jakby
> wycierał się bielizną, lub nawet załatwia się w nią zupełnie)?

załatwia się zupełnie, choć nie jest tego wiele, bo nauczyliśmy go, że
ma się załatwiać raz na dobę i raz dziennie o stałej porze korzysta z
sedesu. ale jeśli zmienia się dieta, aktywność fizyczna, sposób
odżywiania (zmiana pory roku, wyjazd) i pojawi się konieczność
dodatkowej wizyty w toalecie wówczas po prostu nie idzie tam sam z
siebie. zdarza mu się to w różnych okolicznościach, czasem w domu,
czasem na podwórku, czasem w szkole- wówczas izoluje się od grupy,
zaprzecza faktom (uczuliłam nauczycieli, by go zachęcali do przebrania
się w zapasowe ubranie, które ma w szatni, nie chcielibyśmy, żeby
sytuacja stała się przyczyną nieprzyjemności ze strony szkolnych
kolegów) i unika ludzi aż do czasu, gdy go odbierzemy

> 2. W jakim wieku jest syn?

8 lat

> 3. Ile syn spędza czasu przed komputerem, telewizorem, grami?

zależnie od okoliczności. teraz (latem) ogląda bajki ok. godz raz w
tygodniu, zimą pozwalamy mu na pół godz komputera dziennie- ale nie
codziennie, pozwalamy mu też grać na konsoli w drodze do szkoły. syn
zdecydowanie nie jest typem sportowca, najchętniej dzień spędziłby z
nosem w książkach lub rysując. sama więc pilnuję, aby otrzymał
odpowiednią dawkę ruchu.
mam też inne dzieci (przepraszam, piszę enigmatycznie, nie chciałabym
być rozpoznana przez przypadkowych czytelników;> ). i żadne z
pozostałych nie ma tego typu problemów.

> 4. Ile wypija płynów dziennie.

pije ok. litra niegazowanej wody (nosi ze sobą butelkę, bo pije
często) + inne płyny w jedzeniu i przy okazji jedzenia.

> 5. Czy jest otyły?

nie. wagę ma w normie, wzrost i wagę ma na tych samych centylach

> 6. Czy w domu nastąpiły jakieś niecodzienne wydarzenia?

niecodzienne wydarzenia zdarzają się- w tym czasie ot, choćby
rozpoczęcie szkoły. ale z drugiej strony - parę lat wcześniej
rozpoczynał przedszkole, potem je zmieniał i mimo, że wówczas- w mojej
ocenie miałby powody do takiej reakcji- wtedy było ok.
żadnych traum (problemów rodzinnych, śmierci, rozwodów) nie było. ten
problem mamy już od ponad 2 lat. najpierw zdarzało się to sporadycznie
(wtedy zrzucaliśmy to na karb dziecięcych stresów i zbagatelizowaliśmy
sprawę), potem się nasiliło do stanu, że zdarzało się codziennie. od
przeszło roku dziecko jest leczone gastrologicznie-skutecznie, zaparć
obecnie nie ma, schodzimy z dawek leków. regularnie się wypróżnia.
dziecko jest pod opieką terapeuty (jak pisałam wcześniej ma problem z
komunikacją, staramy się nadrabiać jego deficyty), zdaniem
specjalistów nie jest ani zastraszony, ani zestresowany.

lekarz, który przez telefon czytał mi opis wyniku emg i potencjałów
stwierdził, że przyczyna problemów mojego dziecka jest na szczeblu
centralnym. że nie załatwia się sam z siebie z powodu wspomnianych
wyżej dysfunkcji pnia mózgu. ten problem uważam już więc za
zdiagnozowany. bardzo interesuje mnie jednak czy:
1. z takich dysfunkcjami się coś robi? (czy można naprawić taki
problem)?
2. czy pozostałe objawy które prezentuje moje dziecko (a których do
tej pory nie wiązaliśmy zupełnie z problemem nietrzymania stolca,
opisałam te objawy wyżej) również mogą wynikać z tych samych
(stwierdzonych już) dysfunkcji pnia mózgu?
3. a jeśli nie, to czy powinniśmy je diagnozować (i jak?)
bo może moje dziecko ma też dysfunkcje w innych częściach mózgu?
nie ukrywam, że moja wyobraźnia zadziałała i obawiam się, że tych
dysfunkcji jest więcej, w dodatku ich ilość z roku na rok wzrasta

Użytkownik napisał w wiadomości grup
dyskusyjnych:41719889-dd93-43d0-9e88-9be990d05ad6@o4g2000vbv.googlegroups.com...

dziękuję za odpowiedź, już odpowiadam:

(...)
_______________
Czy syna diagnozowano pod kątem SM?
Czy byliście z nim u proktologa, wykluczył problem z mięśniem zwieracza?

--
hoja
Nigdy! Przenigdy nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do
swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem.

On 20 Lip, 08:47, hoja wrote:
> Użytkownik  napisał w wiadomości grup
> dyskusyjnych:41719889-dd93-43d0-9e88-9be990d05...@o4g2000vbv.googlegroups..com...
>
> dziękuję za odpowiedź, już odpowiadam:
>

> Czy syna diagnozowano pod kątem SM?
> Czy byliście z nim u proktologa, wykluczył problem z mięśniem zwieracza?

u proktologa nigdy nie byliśmy- nikt nas nie kierował. gastrolog by
ustalić kondycję zwieracza zrobił dziecku manometrię. o ile
zrozumiałam jego tłumaczenie zwieracz działa poprawnie, ale dopiero
przy większym nacisku, co -zdaniem lekarza- jest typowe przy
nawykowych zaparciach. samo badanie udało się wykonać dopiero przy 3
podejściu, po tygodniu lewatyw, tyle dziecko miało złogów (mimo, że i
wcześniej załatwiało się 3 razy w tygodniu!). gastrolog stwierdził, że
zwieracz będzie wracał do normy, jeśli nie będzie nacisku złogów. od
roku jest na forlaxie, zaparć, złogów, nacisku nie ma. manometrii
kontrolnej nie było, więc nie wiem jak w tej chwili z tym zwieraczem
(po roku leczenia).

kiedyś (w wieku 4 lat) dziecko miał robiony RM. wówczas opis był
prawidłowy. badanie było jednak wykonane w prywatnej placówce, której
wiarygodność (w moich oczach) życie zweryfikowało dość boleśnie.
osoba, która sporządzała opis, przeoczyła później wiele problemów (np.
nie zauważyła u dziecka obniżonego napięcia mięśniowego, a zauważyły
to panie w przedszkolu!!! inni lekarze potwierdzili i zlecili
rehabilitację dziecka).
RM był robiony, gdy diagnozowaliśmy problemy komunikacyjne dziecka.

na podstawie obserwacji kilku specjalistów rozpoznano u dziecka ZA.
odpuściliśmy dalszą diagnostykę i skupiliśmy się na usuwaniu deficytów
i psychoterapii.
dziś jednak- w świetle faktów, których wciąż przybywa- zastanawiam
się, czy przyczyna tych wszystkich objawów nie jest stricte medyczna.
psychiatra twierdzi, że pewne objawy (okresowe spowolnienie
komunikacji, nie zamykanie szafek, bóle głowy, czy choćby te
niekontrolowanie potrzeb) trudno wytłumaczyć ZA.

dziecko miało też robione kilkakrotnie eeg (zaburzenia komunikacji
staraliśmy się rehabilitować biofeedbackiem), były tam jakieś
nieprawidłowe fale, ale nikt nam nie zlecał dodatkowej diagnostyki.

żadnych innych neurologicznych diagnostyk nie było. nie ukrywam, że
mam poczucie niedobadania, ale nie trafiliśmy dotąd na dobrego,
dociekliwego neurologa.

samoocena mojego dziecka myślę, że jest wyższa niż powinna ;)))
natomiast opinią w oczach innych zupełnie się nie przejmuje. nie ma w
nim ducha rywalizacji, nie porównuje się, nie wartościuje. czemu
sprzyja szkoła, do której chodzi.
wynika to w dużej mierze z jego zaburzeń z komunikacją i
funkcjonowaniem społeczny- jego to po prostu nie obchodzi i chyba
nawet nie wie, jak jest postrzegany.

Użytkownik napisał w wiadomości grup
dyskusyjnych:2d9cd503-396e-4418-94b8-fa9cc2d75fe5@g9g2000yqb.googlegroups.com...

On 20 Lip, 08:47, hoja wrote:
> Użytkownik napisał w wiadomości grup
> dyskusyjnych:41719889-dd93-43d0-9e88-9be990d05...@o4g2000vbv.googlegroups.com...
>
> dziękuję za odpowiedź, już odpowiadam:
>

> Czy syna diagnozowano pod kątem SM?
> Czy byliście z nim u proktologa, wykluczył problem z mięśniem zwieracza?


kiedyś (w wieku 4 lat) dziecko miał robiony RM.
na podstawie obserwacji kilku specjalistów rozpoznano u dziecka ZA.
odpuściliśmy dalszą diagnostykę i skupiliśmy się na usuwaniu deficytów
i psychoterapii.
dziś jednak- w świetle faktów, których wciąż przybywa- zastanawiam
się, czy przyczyna tych wszystkich objawów nie jest stricte medyczna.
psychiatra twierdzi, że pewne objawy (okresowe spowolnienie
komunikacji, nie zamykanie szafek, bóle głowy, czy choćby te
niekontrolowanie potrzeb) trudno wytłumaczyć ZA.
_______________
Cztery lata od RM to sporo, warto więc powtórzyć to badanie w możliwie jak
najlepiej opiniowanej klinice/szpitalu. Szukaj specjalistów w rankingach z
ocenami pacjentów. Może również podać tu, ze szpitala w jakim mieście możesz
skorzystać, być może, ktoś mógłby udzielić Ci konkretnych wiadomości.
ADHD, Zespół Kannera?

Mam jeszcze pytanie. Czy Twój syn(w twoim pojęciu) nie przejmuje sie ocenami
innych, ponieważ ma az tak wysoka samoaceptacje, czy jest az tak zaburzony
umysłowo. Pytam, bo raz piszesz o nim jak o geniuszu czytającym w wieku
ośmiu lat książki do fizyki a raz jak o upośledzonym umysłowo w stopniu
ciężkim.
--
hoja
Nigdy! Przenigdy nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do
swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem.

> Cztery lata od RM to sporo, warto więc powtórzyć to badanie w możliwie jak
> najlepiej opiniowanej klinice/szpitalu. Szukaj specjalistów w rankingach z
> ocenami pacjentów. Może również podać tu, ze szpitala w jakim mieście możesz
> skorzystać, być może, ktoś mógłby udzielić Ci konkretnych wiadomości.
> ADHD, Zespół Kannera?
>
> Mam jeszcze pytanie. Czy Twój syn(w twoim pojęciu) nie przejmuje sie ocenami
> innych, ponieważ ma az tak wysoka samoaceptacje, czy jest az tak zaburzony
> umysłowo. Pytam, bo raz piszesz o nim jak o geniuszu czytającym w wieku
> ośmiu lat książki do fizyki a raz jak o upośledzonym umysłowo w stopniu
> ciężkim.

dziękuję za odpowiedź.
syn umysłowo jest jak najbardziej ok. ma inteligencję powyżej normy
(badany w wieku 4 lat miał wynik 130). czytać się nauczył w wieku 4
lat i przez pierwszych kilka lat ciężko było go odgonić od książek-
studiował encyklopedie i leksykony, co jeszcze zwiększyło dystans
między nim a rówieśnikami (pani w przedszkolu podsumowała to ja uczę
dzieci kolorów i kształtów a on czyta encyklopedie więc o czym on ma z
nimi rozmawiać)
z jednej strony jest więc rozwinięty powyżej oczekiwań, pięknie się
wysławia, ma szeroki zasób słów i olbrzymią wiedzę. ma parcie na naukę
i jest w tym dobry (tom harrego pottera przeczytał w jeden wieczór, w
szkole wygrywa w konkursach <- jeśli nauczyciel go zgłosi, bo on sam
tego nie robi /nie widzi potrzeby/). a równocześnie podstawowe funkcje
ma zaburzone- dokładnie tak, jak napisałam wyżej. to ma miejsce
równocześnie.
dlatego czasem np. nauczycielowi trudno wytłumaczyć, że tak elokwentne
dziecko wymaga kontroli- czy np. się ubrał adekwatnie do pogody na
klasowej wycieczce, bo zdarzało mu się zakładać swetr i długie spodnie
przy 30 st ;)).

od 4 lat prowadzimy wszechstronne terapie, które wyrównują jego
deficyty społeczne, komunikacyjne i emocjonalne.
jednak mimo, że obiektywnie poprawia się funkcjonowanie dziecka w tych
obszarach (objętych terapią), to jednak wciąż pojawiają się nowe
problemy.
ja ze swojej strony odbieram to tak, jakby co jakiś czas w jego głowie
powstawała dziura i coś, z czym nigdy wcześniej nie było żadnych
problemów nagle przestawało działać. żartobliwie określam to
przykrótką kołderką- gdy naciągniesz z jednej strony, to z drugiej
zaczyna brakować ;)

jesteśmy z warszawy.
nasz problem polega chyba głównie na tym, że dotychczas leczyliśmy się
prywatnie, lekarze traktowali dziecko doraźnie, jednorazowo (choć
chodziliśmy wciąż do tych samych). owszem, badali, wysyłali, ale tylko
to co im zasugerowaliśmy, z własnej inicjatywy tylko obserwowali. a
my nie jesteśmy lekarzami. uczymy się na miarę potrzeb.
dopiero rok temu dziecko trafiło do czd, do gastrologa. tam gastrolog
stwierdził, że te same objawy mogą sygnalizować nie tylko aspergera,
ale również guza mózgu i wysłał do por. neurologicznej, by to
wykluczyć. myślę, że teraz jesteśmy już w dobrych rękach.
problem w tym, że to wszystko trwa, wizytę (w trybie pilnym, bo ze
złym wynikiem) ustalono nam na początek sierpnia.
a ja nie wiem jak mam rozumieć te dysfunkcje pnia mózgu w kontekście
innych neurologicznych objawów, które prezentuje syn no i bardzo się
denerwuję.
dlatego spytałam w nadziei, że ktoś się spotkał z podobnym
przypadkiem.
chciałam się zorientować co nas może czekać dalej, na co mam się
przygotować.

> Cztery lata od RM to sporo, warto więc powtórzyć to badanie w możliwie jak
> najlepiej opiniowanej klinice/szpitalu. Szukaj specjalistów w rankingach z
> ocenami pacjentów. Może również podać tu, ze szpitala w jakim mieście możesz
> skorzystać, być może, ktoś mógłby udzielić Ci konkretnych wiadomości.
> ADHD, Zespół Kannera?
>
> Mam jeszcze pytanie. Czy Twój syn(w twoim pojęciu) nie przejmuje sie ocenami
> innych, ponieważ ma az tak wysoka samoaceptacje, czy jest az tak zaburzony
> umysłowo. Pytam, bo raz piszesz o nim jak o geniuszu czytającym w wieku
> ośmiu lat książki do fizyki a raz jak o upośledzonym umysłowo w stopniu
> ciężkim.

dziękuję za odpowiedź.
syn umysłowo jest jak najbardziej ok. ma inteligencję powyżej normy
(badany w wieku 4 lat miał wynik 130). czytać się nauczył w wieku 4
lat i przez pierwszych kilka lat ciężko było go odgonić od książek-
studiował encyklopedie i leksykony, co jeszcze zwiększyło dystans
między nim a rówieśnikami (pani w przedszkolu podsumowała to ja uczę
dzieci kolorów i kształtów a on czyta encyklopedie więc o czym on ma z
nimi rozmawiać)
z jednej strony jest więc rozwinięty powyżej oczekiwań, pięknie się
wysławia, ma szeroki zasób słów i olbrzymią wiedzę. ma parcie na naukę
i jest w tym dobry (tom harrego pottera przeczytał w jeden wieczór, w
szkole wygrywa w konkursach <- jeśli nauczyciel go zgłosi, bo on sam
tego nie robi /nie widzi potrzeby/). a równocześnie podstawowe funkcje
ma zaburzone- dokładnie tak, jak napisałam wyżej. to ma miejsce
równocześnie.
dlatego czasem np. nauczycielowi trudno wytłumaczyć, że tak elokwentne
dziecko wymaga kontroli- czy np. się ubrał adekwatnie do pogody na
klasowej wycieczce, bo zdarzało mu się zakładać swetr i długie spodnie
przy 30 st ;)).

od 4 lat prowadzimy wszechstronne terapie, które wyrównują jego
deficyty społeczne, komunikacyjne i emocjonalne.
jednak mimo, że obiektywnie poprawia się funkcjonowanie dziecka w tych
obszarach (objętych terapią), to jednak wciąż pojawiają się nowe
problemy.
ja ze swojej strony odbieram to tak, jakby co jakiś czas w jego głowie
powstawała dziura i coś, z czym nigdy wcześniej nie było żadnych
problemów nagle przestawało działać. żartobliwie określam to
przykrótką kołderką- gdy naciągniesz z jednej strony, to z drugiej
zaczyna brakować ;)

jesteśmy z warszawy.
nasz problem polega chyba głównie na tym, że dotychczas leczyliśmy się
prywatnie, lekarze traktowali dziecko doraźnie, jednorazowo (choć
chodziliśmy wciąż do tych samych). owszem, badali, wysyłali, ale tylko
to co im zasugerowaliśmy, z własnej inicjatywy tylko obserwowali. a
my nie jesteśmy lekarzami. uczymy się na miarę potrzeb.
dopiero rok temu dziecko trafiło do czd, do gastrologa. tam gastrolog
stwierdził, że te same objawy mogą sygnalizować nie tylko aspergera,
ale również guza mózgu i wysłał do por. neurologicznej, by to
wykluczyć. myślę, że teraz jesteśmy już w dobrych rękach.
problem w tym, że to wszystko trwa, wizytę (w trybie pilnym, bo ze
złym wynikiem) ustalono nam na początek sierpnia.
a ja nie wiem jak mam rozumieć te dysfunkcje pnia mózgu w kontekście
innych neurologicznych objawów, które prezentuje syn no i bardzo się
denerwuję.
dlatego spytałam w nadziei, że ktoś się spotkał z podobnym
przypadkiem.
chciałam się zorientować co nas może czekać dalej, na co mam się
przygotować.

> Cztery lata od RM to sporo, warto więc powtórzyć to badanie w możliwie jak
> najlepiej opiniowanej klinice/szpitalu. Szukaj specjalistów w rankingach z
> ocenami pacjentów. Może również podać tu, ze szpitala w jakim mieście możesz
> skorzystać, być może, ktoś mógłby udzielić Ci konkretnych wiadomości.
> ADHD, Zespół Kannera?
>
> Mam jeszcze pytanie. Czy Twój syn(w twoim pojęciu) nie przejmuje sie ocenami
> innych, ponieważ ma az tak wysoka samoaceptacje, czy jest az tak zaburzony
> umysłowo. Pytam, bo raz piszesz o nim jak o geniuszu czytającym w wieku
> ośmiu lat książki do fizyki a raz jak o upośledzonym umysłowo w stopniu
> ciężkim.

dziękuję za odpowiedź.
syn umysłowo jest jak najbardziej ok. ma inteligencję powyżej normy
(badany w wieku 4 lat miał wynik 130). czytać się nauczył w wieku 4
lat i przez pierwszych kilka lat ciężko było go odgonić od książek-
studiował encyklopedie i leksykony, co jeszcze zwiększyło dystans
między nim a rówieśnikami (pani w przedszkolu podsumowała to ja uczę
dzieci kolorów i kształtów a on czyta encyklopedie więc o czym on ma z
nimi rozmawiać)
z jednej strony jest więc rozwinięty powyżej oczekiwań, pięknie się
wysławia, ma szeroki zasób słów i olbrzymią wiedzę. ma parcie na naukę
i jest w tym dobry (tom harrego pottera przeczytał w jeden wieczór, w
szkole wygrywa w konkursach <- jeśli nauczyciel go zgłosi, bo on sam
tego nie robi /nie widzi potrzeby/). a równocześnie podstawowe funkcje
ma zaburzone- dokładnie tak, jak napisałam wyżej. to ma miejsce
równocześnie.
dlatego czasem np. nauczycielowi trudno wytłumaczyć, że tak elokwentne
dziecko wymaga kontroli- czy np. się ubrał adekwatnie do pogody na
klasowej wycieczce, bo zdarzało mu się zakładać swetr i długie spodnie
przy 30 st ;)).

od 4 lat prowadzimy wszechstronne terapie, które wyrównują jego
deficyty społeczne, komunikacyjne i emocjonalne.
jednak mimo, że obiektywnie poprawia się funkcjonowanie dziecka w tych
obszarach (objętych terapią), to jednak wciąż pojawiają się nowe
problemy.
ja ze swojej strony odbieram to tak, jakby co jakiś czas w jego głowie
powstawała dziura i coś, z czym nigdy wcześniej nie było żadnych
problemów nagle przestawało działać. żartobliwie określam to
przykrótką kołderką- gdy naciągniesz z jednej strony, to z drugiej
zaczyna brakować ;)

jesteśmy z warszawy.
nasz problem polega chyba głównie na tym, że dotychczas leczyliśmy się
prywatnie, lekarze traktowali dziecko doraźnie, jednorazowo (choć
chodziliśmy wciąż do tych samych). owszem, badali, wysyłali, ale tylko
to co im zasugerowaliśmy, z własnej inicjatywy tylko obserwowali. a
my nie jesteśmy lekarzami. uczymy się na miarę potrzeb.
dopiero rok temu dziecko trafiło do czd, do gastrologa. tam gastrolog
stwierdził, że te same objawy mogą sygnalizować nie tylko aspergera,
ale również guza mózgu i wysłał do por. neurologicznej, by to
wykluczyć. myślę, że teraz jesteśmy już w dobrych rękach.
problem w tym, że to wszystko trwa, wizytę (w trybie pilnym, bo ze
złym wynikiem) ustalono nam na początek sierpnia.
a ja nie wiem jak mam rozumieć te dysfunkcje pnia mózgu w kontekście
innych neurologicznych objawów, które prezentuje syn no i bardzo się
denerwuję.
dlatego spytałam w nadziei, że ktoś się spotkał z podobnym
przypadkiem.
chciałam się zorientować co nas może czekać dalej, na co mam się
przygotować.

> Cztery lata od RM to sporo, warto więc powtórzyć to badanie w możliwie jak
> najlepiej opiniowanej klinice/szpitalu. Szukaj specjalistów w rankingach z
> ocenami pacjentów. Może również podać tu, ze szpitala w jakim mieście możesz
> skorzystać, być może, ktoś mógłby udzielić Ci konkretnych wiadomości.
> ADHD, Zespół Kannera?
>
> Mam jeszcze pytanie. Czy Twój syn(w twoim pojęciu) nie przejmuje sie ocenami
> innych, ponieważ ma az tak wysoka samoaceptacje, czy jest az tak zaburzony
> umysłowo. Pytam, bo raz piszesz o nim jak o geniuszu czytającym w wieku
> ośmiu lat książki do fizyki a raz jak o upośledzonym umysłowo w stopniu
> ciężkim.

dziękuję za odpowiedź.
syn umysłowo jest jak najbardziej ok. ma inteligencję powyżej normy
(badany w wieku 4 lat miał wynik 130). czytać się nauczył w wieku 4
lat i przez pierwszych kilka lat ciężko było go odgonić od książek-
studiował encyklopedie i leksykony, co jeszcze zwiększyło dystans
między nim a rówieśnikami (pani w przedszkolu podsumowała to ja uczę
dzieci kolorów i kształtów a on czyta encyklopedie więc o czym on ma z
nimi rozmawiać)
z jednej strony jest więc rozwinięty powyżej oczekiwań, pięknie się
wysławia, ma szeroki zasób słów i olbrzymią wiedzę. ma parcie na naukę
i jest w tym dobry (tom harrego pottera przeczytał w jeden wieczór, w
szkole wygrywa w konkursach <- jeśli nauczyciel go zgłosi, bo on sam
tego nie robi /nie widzi potrzeby/). a równocześnie podstawowe funkcje
ma zaburzone- dokładnie tak, jak napisałam wyżej. to ma miejsce
równocześnie.
dlatego czasem np. nauczycielowi trudno wytłumaczyć, że tak elokwentne
dziecko wymaga kontroli- czy np. się ubrał adekwatnie do pogody na
klasowej wycieczce, bo zdarzało mu się zakładać swetr i długie spodnie
przy 30 st ;)).

od 4 lat prowadzimy wszechstronne terapie, które wyrównują jego
deficyty społeczne, komunikacyjne i emocjonalne.
jednak mimo, że obiektywnie poprawia się funkcjonowanie dziecka w tych
obszarach (objętych terapią), to jednak wciąż pojawiają się nowe
problemy.
ja ze swojej strony odbieram to tak, jakby co jakiś czas w jego głowie
powstawała dziura i coś, z czym nigdy wcześniej nie było żadnych
problemów nagle przestawało działać. żartobliwie określam to
przykrótką kołderką- gdy naciągniesz z jednej strony, to z drugiej
zaczyna brakować ;)

jesteśmy z warszawy.
nasz problem polega chyba głównie na tym, że dotychczas leczyliśmy się
prywatnie, lekarze traktowali dziecko doraźnie, jednorazowo (choć
chodziliśmy wciąż do tych samych). owszem, badali, wysyłali, ale tylko
to co im zasugerowaliśmy, z własnej inicjatywy tylko obserwowali. a
my nie jesteśmy lekarzami. uczymy się na miarę potrzeb.
dopiero rok temu dziecko trafiło do czd, do gastrologa. tam gastrolog
stwierdził, że te same objawy mogą sygnalizować nie tylko aspergera,
ale również guza mózgu i wysłał do por. neurologicznej, by to
wykluczyć. myślę, że teraz jesteśmy już w dobrych rękach.
problem w tym, że to wszystko trwa, wizytę (w trybie pilnym, bo ze
złym wynikiem) ustalono nam na początek sierpnia.
a ja nie wiem jak mam rozumieć te dysfunkcje pnia mózgu w kontekście
innych neurologicznych objawów, które prezentuje syn no i bardzo się
denerwuję.
dlatego spytałam w nadziei, że ktoś się spotkał z podobnym
przypadkiem.
chciałam się zorientować co nas może czekać dalej, na co mam się
przygotować.

>Użytkownik napisał w wiadomości grup dyskusyjnych:4c0e0396-b02d-459c-a3f2-
>dziękuję za odpowiedź.

Nie dziękuj, w zasadzie nic nie zrobiłam poza zadaniem kilku pytań, gdyż
choroba Twojego syna mnie zastanawia.
I również myślę sobie, że to autyzm. Niedawno oglądałam o tym ciekawe filmy.
www.youtube.com/watch?v=G_IM5ZPekH4&feature=related
Być może jest to coś na zasadzie tej 'kołderki', której tu przykładem
ciekawie sie posłużyłaś.
Tyle, że ja bym to zinterpretowała następująco.
Gdy nagle podłączasz zbyt dużo sprzętu to prawdopodobieństwo zwarcia
wzrasta. Może tak duże możliwości intelektualne
Twojego synka, sprawiają (w jakiś nie znany środowisku lekarskiemu sposób),
że podupada sprawność motoryczna
w tym również wybiórczo szwankuje percepcja na pewne wyuczone schematy.
Niemniej, ja Ci nie pomogę, nie jestem lekarzem, lubie tylko czytać . Jedyną
osoba jaka przychodzi mi na myśl tu, a która mogłabym Ci udzielić jakiś
wskazówek jest dok. Marek Bieniek. Kiedyś się tu udzielał, jednak(raczej)
nie zgodzi się(jak żaden rozsądny doktor) diagnozować Ci syna virtualnie.
www.goldenline.pl/marek-bieniek

pozdrawiam




--
hoja
Nigdy! Przenigdy nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do
swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem.

dziękuję za odpowiedź :)
nie chodzi mi zupełnie o diagnozę. zdawało mi się, że ją już
wypracowaliśmy. zespół aspergera idealnie pasował do obrazu tego co
mam w domu.
ale przestaje pasować. tzn nie wyczerpuje już objawów.
tak, jak już pisałam- to, co się pojawia -zdaniem psychiatry (lekarza
prowadzącego moje dziecko) nie daje się już wytłumaczyć tym zespołem.
prawdopodobnie więc dziecko albo nie ma tego zespołu, albo oprócz tego
ma jeszcze coś innego.
kiedy prosto z gabinetu gastrologa[!] z podejrzeniem guza mózgu
zostaliśmy odesłani na cito na badanie dna oka i krwi (wyniki były
prawidłowe, więc dalszą diagnostykę przejęła już w normalnym trybie
neurologia) przestraszyłam się naprawdę mocno. bo była to rutynowa
wizyta gastrologiczna, ale lekarz akurat trafił na dzień
spowolnionego kontaktu- moje dziecko udzielalało mu odpowiedzi
(elokwentnych i inteligentnych) ale z dużym opóźnieniem, które mocno
zaniepokoiło lekarza i spowodowało wspomnianą diagnostykę na cito.
w domu pogooglałam i dowiedziałam się, że rzeczywiście- odpowiednio
umiejscowiony guz może dawać objawy typowe dla zespołu aspergera.
natomiast zespół aspergera - zdaniem psychiatry, która specjalizuje
się w tych problemach- zespół aspergera nie stanowi przyczyny
krótkotrwałego spowolnienia kontaktu.

oczywiście jestem teraz w strachu- może jest to problem który wymaga
np. chirurgicznej interwencji, a my przez te lata zamiast coś z tym
robić terapiami maskowaliśmy objawy?
tak jak mówię- nie tyle chodzi mi o diagnozę, tej nawet nie planuję
robić sama, przez internet.
bardziej sugestie- co powinno zostać zbadane/wykluczone. żeby znów
czegoś nie przeoczyć. mówią, że co 2 głowy to nie jedna.
no i co do diabła znaczą te dysfunkcje pnia mózgu z emg - czy to
odwracalne i czy czymś jeszcze grozi?
jak sprawdzić, bo może takich dysfunkcji jest więcej? czy przypadkiem
ich nie przybywa? w innych miejscach?

W dniu 2011-07-20 16:16, zakupy_usa@gazeta.pl pisze:
> dziękuję za odpowiedź :)
> nie chodzi mi zupełnie o diagnozę. zdawało mi się, że ją już
> wypracowaliśmy. zespół aspergera idealnie pasował do obrazu tego co
> mam w domu.
> ale przestaje pasować. tzn nie wyczerpuje już objawów.
> tak, jak już pisałam- to, co się pojawia -zdaniem psychiatry (lekarza
> prowadzącego moje dziecko) nie daje się już wytłumaczyć tym zespołem.
> prawdopodobnie więc dziecko albo nie ma tego zespołu, albo oprócz tego
> ma jeszcze coś innego.


Zrób dziecku rezonans magnetyczny głowy - a do tego czasu
wycisz swoje emocje i zwróć się o pomoc do Sił Dobra.
Jeśli rezonans wyjdzie prawidłowy, tzn. nie ma konieczności
interwencji operacyjnej - zastanów się nad znalezieniem
specjalisty od psychostymulacji.(MSZ)
--
M.

Użytkownik Lebowski napisał w wiadomości grup
dyskusyjnych:j06i2m$pgh$1@speranza.aioe.org...

W dniu 2011-07-20 13:25, zakupy_usa@gazeta.pl pisze:

> jesteśmy z warszawy.
> nasz problem polega chyba głównie na tym, że dotychczas leczyliśmy się
> prywatnie, lekarze traktowali dziecko doraźnie, jednorazowo (choć
> chodziliśmy wciąż do tych samych). owszem, badali, wysyłali, ale tylko
> to co im zasugerowaliśmy, z własnej inicjatywy tylko obserwowali. a
> my nie jesteśmy lekarzami. uczymy się na miarę potrzeb.
> dopiero rok temu dziecko trafiło do czd, do gastrologa. tam gastrolog
> stwierdził, że te same objawy mogą sygnalizować nie tylko aspergera,
> ale również guza mózgu i wysłał do por. neurologicznej, by to
> wykluczyć. myślę, że teraz jesteśmy już w dobrych rękach.
> problem w tym, że to wszystko trwa, wizytę (w trybie pilnym, bo ze
> złym wynikiem) ustalono nam na początek sierpnia.
> a ja nie wiem jak mam rozumieć te dysfunkcje pnia mózgu w kontekście
> innych neurologicznych objawów, które prezentuje syn no i bardzo się
> denerwuję.
> dlatego spytałam w nadziei, że ktoś się spotkał z podobnym
> przypadkiem.
> chciałam się zorientować co nas może czekać dalej, na co mam się
> przygotować.

Zaczynam miec powazne watpliwosci, czy to rzeczywiscie twoj syn brudzi
galafony...
_________
No to już, dowartościowałeś się?
To won do swoich na alt.pl.zbluzgaj, alt.pl.dupa i takie tam kiły umysłowe
twoich braci trollÓÓÓÓÓÓÓÓÓÓÓÓÓw debilu.
Wara od normalnych ludzi.
I zmień adres, żeby cie mozna wreszcie do kf wsadzić bohaterze ze spalonego
teatru.
A, i wiesz co ci w co - tak po twojemu - pedalsku.
--
hoja
Nigdy! Przenigdy nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do
swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem.

Użytkownik Lebowski napisał w wiadomości grup
dyskusyjnych:j077tn$kbf$1@speranza.aioe.org...

Chamisko i glupol z ciebie straszne Izka.
W dodatku najwyrazniej zapomnialas juz o co mnie prosilas.
Spraw sobie jakis czytnik, to wsadzisz do kfa kogo tylko zechcesz,
zamiast cigle kompromitowac sie tutaj ze swoja zenujaca nieporadnosci.
______________
Ratlerku, do kogo ty tu breszesz, jaka Izka? Nie mam na imie Izka, to widać
ostatnie stadium wodogłowia.
Muszę jednak przyznać, że źle znosisz frustracie odrzucenia przez twoja
psiapsiółkę... he he heee
dawno sie tak nie uśmiałam. W końcu ta żmija co to ją fałszywymi
pochlebstwami wychowałeś na własnej łysej klacie
ukąsiła cię dotkliwie. Tak powinien kończyć każdy fałszywy debil.
No, to czas na ciebie WONT STĄD, tu medycyna tu nikt ci cześci nie odda
;)))))))))))
Wreszcie wróciło do ciebie to co dawałeś innym.

I komunikuję, że xl wyłazi z mojego kfa za ten czyn, kłaniam się jej w pas,
i postaram się odbudować mój zwichnięty do niej szacunek.

No, i wiesz co ci w co. <- to nic osobistego, nauczyłam sie od ciebie, chyba
moge?
--
hoja
Nigdy! Przenigdy nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do
swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem.

Użytkownik Lebowski napisał w wiadomości grup
dyskusyjnych:j07dui$422$2@speranza.aioe.org...

W dniu 2011-07-20 21:24, hoja pisze:

> No, to czas na ciebie WONT STĄD, tu medycyna tu nikt ci cześci nie odda
> ;)))))))))))

Etam, nic odkrywczego ani oryginalnego Malgorzata o mnie nie napisala.
Jestem jaki jestem i dobrze mi z tym, a tobie nie musi, choc mam
nadzieje, ze nie popsulem ci twojej radochy.
_____________
No ba!
--
hoja - uwielbiam moją nową sygnaturkę
On 17 Lip, 11:42, Lebowski wrote:
ikselka pisze: Złożyć. Po polsku jest złożyć hołd.
Oddaje się cześć. Po polsku.
MYLIŁAM SIĘ CO DO CIEBIE, PRYMITYWIE.
Przyznanie się do tego jestem winna przede wszystkim Panslaviście,
któremu nie dorastasz nawet do pięt i wszystkim, z którymi walczyłam w
twojej obronie, cieciu.

I po tej ostatniej lekcji generalnie - spierdalaj. Czcij Morrisona,
kopulując na jego grobie, ale wara ci srać na grobie Pansli.

To mój ostatni post. Jeśli ktoś go gdziekolwiek kiedykolwiek zacytuje,
powinno się w cytacie znaleźć wszystko, co powyższe.
Amen.

On 20 Lip, 10:14, Lebowski wrote:
> W dniu 2011-07-20 09:34, zakupy_...@gazeta.pl pisze:
>
> > samoocena mojego dziecka my l , e jest wy sza ni powinna ;)))
> > natomiast opini w oczach innych zupe nie si nie przejmuje. nie ma w
> > nim ducha rywalizacji, nie por wnuje si , nie warto ciuje. czemu
> > sprzyja szko a, do kt rej chodzi.
> > wynika to w du ej mierze z jego zaburze z komunikacj i
> > funkcjonowaniem spo eczny- jego to po prostu nie obchodzi i chyba
> > nawet nie wie, jak jest postrzegany.
>
> Znowu analfabetka wtorna?
> Nie przejmowanie sie opinia i niechec do rywalizacji wynika wprost z
> niskiej samooceny, podobnie jak zaburzenia z komunikacja i
> funkcjonowaniem spolecznym.
> Chyba juz jasne z jakiego powodu te problemy, choc watpie, zebys
> kiedykolwiek to zrozumiala.

sądzę, że to raczej ty nie wiesz co to jest ZA. oszczędź więc sobie
dalszych analiz.
no chyba, że uważasz, iż na podstawie kilku postów postawiłeś
trafniejszą diagnozę, niż kilku specjalistów po godzinach obserwacji
dziecka (nie postów).

a celiakia?

Nie mam pojęcia o czym piszę, nie wiem nawet co to jest pień muzgu.
Ale czytając, wydaje mi się że masz dużo racji: tak wydaje mi się,
że lepiej było by leczyć się państwowo niż prywatnie,
zwłaszcza dlatego, że dotyczy to dziecka.
Pediatszy wydają się być śmietanką medycznego światka.
Prywatna służba zdrowia jest nastawiona na zysk, nie na pacjenta ,
więc podwujnie niedoinweetsowana w istocie,
fundusze pszeznacza pewnie pszedewszystim na powieżhowność i reklamę.

Ktoś pisał o ADHD, to wydaje się być nie na miejscu,
on z opisu wygląda na flegmatyka.

Spowolnienie kontaktu może być objawem stresu, ale także bulu,
ktury nie wiadomo - dziecko nie ma świadomości - gdzie jest.
Na to wskazywało by także to, że dzieciak nie wie gdzie i kiedy nabił guza,
i że nie czuje, że się umorusał na buzi.

--
Nie jestem medykiem. (tekst w nowej ortografi: ó->u, ch->h, rz->ż lub
sz, -ii -> -i)
Ortografia to NAWYK, często nielogiczny, ktury ludzie ociężali umysłowo,
nażucają bezmyślnie następnym pokoleniom. reforma.ortografi.w.interia.pl

Spóbuj zapamiętać co mu szkodzi, może wtedy dojdziesz co mu jest.

--
Nie jestem medykiem. (tekst w nowej ortografi: ó->u, ch->h, rz->ż lub
sz, -ii -> -i)
Ortografia to NAWYK, często nielogiczny, ktury ludzie ociężali umysłowo,
nażucają bezmyślnie następnym pokoleniom.
reforma.ortografi.w.interia.pl/